back icon
header logo
search logo
share logo
陋室中的盼望之光——一个地贫家庭的故事
1/3 刘老师探访
2/3 刘老师献血
3/3 刘老师图片3

下午6点,家住海口市区的史宇明(化名)从药盒中挤出十一粒药片,用小碗兑着水慢慢喝下去。只有喝完药,他才算是完成了一天的小目标。这样的日子,他已经走过了近二十年。

史宇明今年21岁,是一位重型β地中海贫血症患者。相较于同龄人,带着眼镜的他看起来显得有些消瘦,但从他腼腆却不乏机敏的交流中,还是能看出这位00后内心乐观阳光的一面。

地中海贫血症简称“地贫”,又被称为“海洋性贫血”,是一种遗传性的溶血性疾病,也是世界上最大的基因缺陷病,一般多发于热带及亚热带沿海地区,由于最早发现于地中海沿岸,故而得名。

据海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟介绍,地贫基因携带者表面上与常人无异。但是,一旦地贫基因携带者的配偶也携带同样的地贫基因,二人所生的孩子就有四分之一的可能性为重型地贫患者。

据2021年5月发表的《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》数据显示,中国内地地贫基因携带者约有3000万人,重型和中间型地贫患者人数约30万人,并且正以每年约10%的速度递增。而史宇明所在的海南省,是我国地贫症高发地区之一,截至目前,全省累计确诊的地中海贫血症中型以上的患者大约有700人。

就中、重型地贫的治疗而言,目前常规的方法主要还是以高量输血联合去铁为基本的治疗措施。若要得到完全根治,造血干细胞移植是唯一的临床治疗方法。

因此,像小史一样,对于许多地贫儿们而言,不断的输血、去铁也就成了他们日常生活的重要组成部分。

改变家庭走向的地贫症

2001年,仅仅五六个月大的史宇明长时间低烧不退,这引起了父母的注意。然而,受当时医疗水平的限制,当地许多基层医院也没能就病因给出确切的结论。之后不久,一位熟悉的医生结合当地相关病史,推测孩子可能患上了地贫。

随着确诊消息传来,一家人的平静生活就此被打破,年幼的小史开始了定期输血,长期服药的生活。

除了日常生活被治疗占据以外,疾病还直接影响了小史的学业,据史爸爸介绍,受身体条件限制,小史的校园生活止步于小学五年级。

“因为溶血,他小时候肚子就变得有点大了,一开始上幼儿园的时候我也会特意跟老师打招呼,让他们特别注意一下孩子,如果是由去外面玩的活动,就最好别让他去参加,只能是这样的。”回想起孩子从小上学的点点滴滴,史爸爸至今依旧记忆尤新。

尽管身体虚弱,但是小史对于知识的渴求以及聪慧的头脑依旧给一家人带去了许多安慰与自豪。

史爸爸向我们介绍,小史从小很喜欢他的红色书包,不管走到哪里都要背着,每到上学的日子,他就特别开心。

“(我家)小孩子很聪明的,也很喜欢去上学,他入学几年就得过好多次‘好学生’,我也感到很高兴。”在短暂的就读时光中,小史凭借着优异的成绩得到了许多“三好学生”“优秀少先队员”的奖状。而这些奖状,都被史爸爸精心珍藏,平平整整地贴在家里的墙壁上。每当向别人提起儿子上学时的优秀表现,史爸爸的脸上总是难掩自豪之情。

但是,随着年龄渐长,学校的各方面设施越来越难以照顾到小史的身体状况,纵有万般不舍,小史还是离开了他所热爱的校园。

而于此同时,家庭中的又一个“离开”更是给史宇明父子带来了进一步的冲击。

2012年,小史10岁,由于多方面原因,他的父母选择了离婚,小史跟着爸爸一起生活。

“虽然做出这个决定很难,但离婚这件事情确实由不得我们。”提起当时的决定,史爸爸在短暂的沉默后缓缓说出了这一句话,在他平静的表情下,很难想象究竟蕴含着什么样的情感。

史爸爸向我们分享道,实际上,他们夫妻的协议离婚并没有经过什么激烈的争辩,就是在日复一日的生活中如同“温水煮青蛙”一样到达的一个结果。

“虽然后面有很长一段时间我不能理解,作为自己身上掉下来的一块肉,为什么会这个样子?”对于前妻的离开,史爸爸起初很难接受,但是随着生活的不断磨练,他也渐渐看开了许多东西。

尽管如此,生活还是得继续,于是,父子二人共同开始了辛苦与温馨交织的治疗地贫的生活。

充满艰辛的治疗之路

对于重型地贫患者而言,输血治疗意味着身体需要长期接受来自体外的输血,而这又会使得体内的铁含量超标,需要借助药物等措施不断地进行排铁,以避免肝脏负荷过重。于是,每位地贫患者的生活都是在输血、服药控制、再度输血的循环往复中不断进行。

与其他的重型地贫患者一样,史宇明的治疗之路也完全是由一袋袋血液以及一盒盒药片筑成。

“这个是恩瑞格地拉罗司分散片,给孩子吃的话一天一次,一次要吃11片。”“另外这个呢,是储备药,一天吃三次,一次吃3粒。”“这个呢,是去铁酮片……”史爸爸一边从桌下的盒子里拿出各式各样的药,一边向我们详细介绍着每种药的治疗功效以及服用方法。

史爸爸说,别看这些药种类繁多,但实际上根本不禁吃,一盒将近30粒的药顶多也就仅够3天左右的需求,吃完以后还得立刻去买,因为服药治疗根本不能中断。

而除了常规的服药,输血、注射对于小史来说也是家常便饭。

为延缓病情发展,从五六岁开始,小史就开始进行去铁胺的注射,由于他血管硬化,许多医生在注射时都难找到他的血管,另一方面,当时许多诊所也不轻易进行去铁胺的注射。再加之当时家里经济状况有限,无奈,史爸爸只能自己在家给孩子进行注射工作。

“一开始打的时候孩子也说疼,不过打得久了也就慢慢没什么知觉了。”史爸爸回忆道。

在小史这么多年的治疗过程中,庞大的经济开销也是他们父子俩难以躲过的沉重负担。

据史爸爸介绍,诸如小史平常服用的去铁药,基本平均一盒(瓶)都在五百元左右。加上输血费用,医保报销之后,每月的开销大约在六千元左右,一年下来需要七八万元,甚至更多。

“不过现在比起以前确实是好了不少了,早些年还没有医保报销这一说,不少费用都只能是我们自己负担。”

幸运的是,在几位经济相对宽裕的亲戚的帮衬下,小史这么多年治疗下来倒是没有造成较大的负债,虽说父子俩日子过得紧巴巴,但是孩子的治疗始终没有耽搁。

现如今,小史的身体虽然没有什么特别严重的症状,但依旧处于一个相对虚弱的状态。先天性的贫血也导致他的心脏功能相对较弱,无法进行剧烈的运动。

但史爸爸说,目前还是希望小史能多出门走一走,找机会在附近晒晒太阳,散散步,领略一下海口美丽的自然风光。

生活中不乏乐趣

虽然日常生活中的大部分时间都被吃药、输血等一系列治疗所占据,没办法像其他孩子一样在户外尽情撒欢,但是,“宅”在家里的小史依旧找到了属于自己的生活乐趣。

小史介绍,得益于互联网时代,他在家里的生活并不枯燥。与许多同年龄段的年轻人一样,他也是一位涉猎广泛的ACG忠实拥趸,除了动漫、游戏之外,他还喜欢关注搏击、吃播以及影视题材等各方面内容。而更出人意料的是,他甚至还是一位B站的小小“UP主”。

与某些过度沉溺网络,消磨光阴的“废宅族”不同,小史在家里追求兴趣爱好之余,依旧保持了一颗热爱学习的心。借助网络上的教学视频,他自学了魅影工厂、AE、PR等视频剪辑软件的操作与使用,并将自己的游戏实况进行录制剪辑,投放在B站平台。

在被问到自己视频频道的粉丝有多少时,小史显得有些腼腆:“粉丝不多,都是网上的好朋友们捧场而已。”

就小史自己看来,剪视频做UP主还仅仅算是他的小副业之一,他平时会把更多精力放在FPS游戏代练的方面。

“平时会接一些有偿代练的单子,帮其他玩家打一些排位赛升级或是出竞技攻略这样子。”提起自己的爱好,小史兴致勃勃地向我们介绍起来。

如今,小史在网络上结交到了许多兴趣相投的朋友,大家共同分享,彼此交流,也为他足不出户的生活带来了许多乐趣与安慰。

不过,他的志向还远不止于此,未来他希望能够找到一份稳定的工作,像其他普通孩子一样走向社会,体验温馨平常的成年生活。

“他是我的孩子,我不会放弃”

虽为父子,但是在采访中,史爸爸的沉稳内敛与小史的稚嫩阳光形成了颇为互补又带有些许温馨的反差。从史爸爸的分享的话语中,不难听出这位父亲在陪伴儿子十余年的治疗中不断坚固的爱与坚守。

“一定坚持住”,这是史爸爸使用了多年的微信签名。在他眼中,支撑他走过这么多年与地贫症斗争的风雨历程的,正是对儿子的爱以及永不言弃的坚持。

当曾经的妻子选择离婚,离开他们父子时,史爸爸的内心也经历了很长时间锥心般的伤痛。

“虽然在别人面前很少流泪,但是每当想起这件事,我也私下痛哭过很多次。我不能理解她为什么能在孩子最需要父母照顾的时候如此狠心。”史爸爸向我们分享道,“但是,我宁可什么都不要,也不能就这样抛弃我的孩子。”

在离婚之后,史爸爸独自开始了一边上班一边带儿子治疗的生活,在随后的三年期间,除了上班以及去医院,他从没有离开过儿子半步。

现如今,史爸爸基本是上夜班,虽然工资不多,但也够维持父子俩的日常生活。除了留下日常必需的开销,其余的工资全部都用在了孩子的治疗上。

平日里白天全天,他基本上都在家陪着儿子。“除了上班,我现在一般很少出门,因为孩子有时候早上去医院输血,或者怕他临时出现一些情况来不及处理。”

每每提起儿子的成长历程,史爸爸常常挂在嘴边的词就是“亏欠”。“看着孩子每个月都要去输血扎针,这种痛苦恐怕不少大人都受不了。孩子在上学时候,可能也会遭受其他人异样的眼光,每次看着孩子,我心里都在想,我实在是对不起他,也亏欠他太多了。”在他看来,儿子实在是经历了太多生命本不应承受之重。

为了弥补这份亏欠,史爸爸总是会从衣食住行各个方面尽全力满足孩子:对电脑感兴趣,就为他添置高性能电脑,也极少干涉他的上网娱乐活动;为了让孩子更多走出家门,亲近社会,他也会利用周末时间,在征求孩子同意后一起去商场、公园,见识大千世界。

对于命运,史爸爸表示,虽然父子俩一同经历过许多患难坎坷,但他从来没有想过逃避退缩。

“我们可能暂时没办法改变自己的命运,但是可以永不言弃,不断调整自己的心态。人常说:‘三分天注定,七分靠打拼’我们正在做的就是那‘七分’。所以,就像我在微信的自勉一样,一定坚持,不离不弃,这也是我对我孩子的承诺。”

未来依旧充满盼望

据海南省妇女儿童医学中心的董主任向记者介绍,2岁到7岁之间是地贫患儿接受造血干细胞移植的最佳年龄。年纪越小,移植治疗对于患儿身体的影响也越小,身体恢复也会愈快。“当患儿年龄超过最佳移植年龄时,其术前预备以及术后的恢复状况都会更加复杂与漫长。”董主任表示。

然而,由于早年间海南当地医疗条件的限制以及对于地贫症的认识不足,史宇明已经错过了接受造血干细胞移植的黄金年龄。

“现在18岁以后基本上就很难再做了,只能是以治疗来为维持他不输血。另外,他之前做过脾切除手术,心脏也不太好,就算能找到合适的配型,他现在的身体状况也不好说。”史爸爸一边向我们展示小史胸前的手术痕迹,一边向我们介绍道。

不过,对于未来的治疗,史爸爸并不悲观。

“最近听说国外有基因治疗药物上市了,说不定国内像华纳这些医药公司也会做起来。”关于地贫治疗方面的医疗研究动态,史爸爸一直都在保持关注,“现在技术进步太快了,我觉得还是很有希望很有盼望的。”

另一方面,史爸爸也在不断关注着国家对地贫治疗的政策扶持的动向。他相信,随着全国越来越多省份对于开展地贫治疗的关注度越来越高,这个困扰了成千上万个家庭,为孩子们带去苦痛折磨的地贫终将会有被解决掉的一天。

京ICP备07014451号-1 | 京公网安备11010502025431© 福音时报版权所有