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“八福”地贫项目方明:2030年地贫零出生目标有望实现
1/4 方明和志愿者探访1
2/4 方明和志愿者探访2
3/4 方明和志愿者探访3
4/4 方明献血

地中海贫血(简称“地贫”)是一种遗传性血液系统疾病,在我国多见于南方沿海地区,其中,海南省是发病率比较高的地区。轻型地贫无需特殊治疗,中间型和重型地贫一般采用输血和去铁治疗,通过造血干细胞移植可根治。造血干细胞移植手术费用高昂,往往令普通的地贫家庭望而却步。

对一个家庭来说,有了地贫患儿,就开始走向阴霾笼罩的生活。患儿父母的脸上再难出现笑容,他们为孩子治病耗尽了心力,也不知道孩子哪天就不在了……

地贫患儿由于长期贫血,导致机体缺氧和其他营养成分缺乏,机体免疫力低下,严重影响其生活质量,继而影响寿命。

地贫患儿虽然体弱,他们的童真和天资却未减一分。有的患儿喜欢唱歌,有的患儿画画很好,有的患儿特别擅长数学。上帝给他们关上了一扇门,也给他们开了一扇窗。 

地贫患儿的成长,需要社会各方的关注和帮助。海南八福公益基金会(简称“八福”)目前推进的重点项目就是关爱地贫患儿,该项目专员方明(化名)身体力行,带队探访海南各地的地贫患儿,为困难家庭送上生活物资;为正在进行治疗的患儿提供帮助;也积极参与献血,发出献血倡议等。 

日前,方明谈起了他为地贫项目奔走的日子。 

硬汉方明哭了

“我是从4月28号开始做地贫项目的,到现在四个月了……”晚上8点多,方明刚从五指山市回到海口,聊起地贫项目,他感慨良多。

方明喜欢跑步,每天都跑上5-10公里,曾经也爱喝点小酒,广交朋友,是信奉“男儿有泪不轻弹”的硬汉。按他自己的话说,“我这东北爷们儿,其实很坚强的。”

但是,自从开始负责地贫项目,5月和6月两个月,他哭了好几次。这背后的原因有项目推进的艰难、周围人的不理解、探访的阻力、对地贫患儿的怜惜,以及对自身能力的怀疑。“有一些人去碰地贫,碰了以后就再也不想碰了。没有十足的耐心和韧劲儿,这事儿干不了,”方明说。

5月底,方明联系了澄迈的几个地贫家庭,打算前往探访,其中有的家长认为他是卖药的、骗子。有一次,方明和朋友自驾去外地参加活动,朋友得知他在做地贫项目,在回来36个小时的车程中发起了一连串的灵魂拷问:你吃饱撑的啊?地贫项目又没什么钱,你整那干啥…… 

“我满怀热情要去探访,要去帮助,但是人家说我是骗子,很好的朋友也不理解我。说真的,我不哭才怪。”好在热爱跑步,当有压力又无处诉说时,方明就通过跑步来消化掉。 

经过两三个月的熬炼,到了8月份,方明的心态已经很平和了。“听拉拉蛄叫,还不种庄稼了?”这是一句东北俗语,意思是“听害虫叫两声,你明天就不种庄稼了?”方明觉得自己现在是一个做事的人,该做的就一点一点往前做。 

功夫不负有心人,“现在地贫患儿得到了更多的关注,这才是最重要的,”方明说。

走进地贫患儿家庭 

在探访过程中,地贫患儿及其家庭的情况无不触动着方明的心。 

东方有个地贫患儿的家庭,比较艰难。夫妻二人都是80后,丈夫是个盲人,妻子是小儿麻痹症,生了两个男孩儿,都是地贫患儿。爷爷现在也瘫痪了,需要坐轮椅,奶奶养猪。一家人每月领低保补助金1200元。

“丈夫如果有机会学习盲人按摩技能,他也能赚个两三千块钱,也能养家。没有人教的话,他就不能给家庭创造财富,这样的话,两个孩子怎么养?”方明了解了这个家庭的情况后,都觉得很发愁。 

方明能说会道,到什么场合就知道该说什么话。但去了这个家庭以后,持续了半分钟左右的时间,他不知道该怎么说话。他感到心里很复杂,安慰的语言也显得很苍白。

后来,这个家庭得到了一些资助。但是要走出困境,仍有很长的路要走。 

前些日子,方明又去探访一个地贫家庭,到了之后发现患儿已经贫血很严重了,就催父母赶紧带孩子去医院。到了医院,一查血红蛋白只有29g/L。如果再晚去两三天的话,就有可能心脏骤停,危及生命了。

据悉,成年男性血红蛋白正常值是120-165g/L,女性是110-150g/L。一般来说,低于100g/L就会对身体产生影响,低于90g/L必须要输血。由于疫情防控,海南18个市县当前只有4个市县的献血屋开放,海南每天需要有500人献血才能满足基本用血缺口,所以省血液中心在血液超吃紧的情况下做出无奈的不成文的规定,地贫患儿的血红蛋白低于60g/L才能输血。

在接触地贫群体之前,方明就是一名积极献血者,已经无偿献血近40次。疫情期间血源极度缺乏,方明8月30号去献了血,并在朋友圈呼吁有条件献血的人伸出援助之手,献上一次血: 

“本轮疫情期间,全省大多市县连日静态管理,采血点大多不能正常采血,献血者也难以出门献血,血库库存告急,只能优先保障急救、急危重症病人的需求。我省患有重型地中海贫血儿童的输血需求亟需社会关注。这些地贫患儿需每20至30天输注红细胞维持生命…… 

处于疫情窗口期需要输血的患儿大约40人,其中不乏患儿正处于造血干细胞移植手术前的准备期,需要大量用血……” 

在各市县发掘当地志愿者

之前探访的时候,方明经常会拉上一些医护人员一起。但是现在很少这也做了,因为探访多在周六,会占用医护人员的休息时间。他们本身有很多工作要做,再加上这几年的疫情,又给他增加了很多额外的工作,所以周六要休息一下。在这样的情况下,方明争取在各市县社会团体中、地贫的家长当中发现热心的志愿者。

目前海口有两三个稳定的志愿者,五指山、保亭、儋州、东方、澄迈、临高、三亚等市县有相对稳定的志愿者。

“海南有18个市县,现在志愿者的分布还没到一半呢,我们正在逐渐往前推进。我曾经是做销售的,发掘志愿者的工作打算像铺市一样在各个市县都铺开。我们原来计划10月底之前把海南岛都铺开,但是这次疫情稍微影响了进程,”方明说。

一般情况下,第一次探访,方明和当地志愿者会给地贫家庭带一些米、油之类的物品,与他们初步建立关系;第二次探访的时候,地贫患儿的父母就会打开心来说孩子的情况。持续跟进探访三次以上,当地志愿者基本上就能够接手了。方明就可以再去跑别的市县。

目前,地贫志愿者队伍参差不齐,需要进一步培训,使他们成为有爱心,更专业的志愿者。

探访之前,方明通常会给志愿者提前说明:探访患儿家庭首先要关爱孩子,关心这个家庭,先跟他们建立关系,不要急着说教。急功近利的探访会令患儿和家人感到不适。地贫家庭最缺的是血液和钱,要切实帮助他们解决这两个难题。

有望实现2030年地贫零出生目标

方明很喜欢孩子,他还记得第一次去探访几个地贫患儿,看到他们一个个脸部蜡黄,嘴唇发白,很是心疼。这些患儿如果不及时输血,上四五层楼都没劲儿,方明觉得他们太需要救助了。

海南省有将近800个在册的地贫患者,包括轻型、中间型和重型,当前需要输血的地贫患者有508个。

海南省的地贫重灾人群是黎族,本省黎族人口167万,有50%的人口携带地贫基因。以五指山市为例,该市的27个地贫家庭中,有26个都是黎族。

若夫妇双方都有地贫基因(即两人都是轻型地贫),其子女有25%是重型地贫,50%是轻型地贫(基因携带者),25%是正常者。如果夫妇双方只有一方是地贫基因携带者(轻型地贫),其子女50%是正常小孩,50%是基因携带者(轻型地贫),不会有重型地贫小孩。

据悉,地贫基因本身并不是坏的,在热带亚热带气候中,地贫基因是一种遗传性的保护机制,在某种程度上可以保护人们更少地受到疟疾的侵害。但是如果夫妻双方携带相同类型的地贫基因,就有可能生出一个重型地贫的孩子。只要避免两个同型的地贫基因相遇,就能防控地贫儿的诞生。

而大部分地贫家庭都是社会弱势群体,缺乏健康知识,缺乏孕前孕后检查的知识。

方明和志愿者们计划组织专家医生向乡村基层医生宣讲地贫知识,从而帮助乡村育龄妇女早检早知,减少地贫儿的出生。

海南省计划到2030年实现地贫零出生和零遗漏。经过四个月的探访和调研,方明认为,只要社会各方共同努力,是完全可以达成这个目标的。

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