地中海贫血简称地贫，是一种遗传疾病，最早发现于地中海区域，现今此病已遍布世界各地。在中国，地中海贫血症患者广泛分布于南中国地区，如广东、广西、海南、云南、贵州、四川等。

按照一个或两个基因缺损，地中海贫血可分为轻型或重型。重型地中海贫血症，对患者个人和家庭造成的影响都是不可估量的。虽然现今医疗技术发达，但在地贫治疗中，定期输血的费用和进口药的高昂价格，对普通家庭来说依然是难以承受的重担。因此很多地贫儿家庭处在低迷消沉之中，有的父母也因此陷入抑郁。

“家长的状态肯定会影响到孩子状态，所以你（家长）再怎样，也不能让孩子因为你（的状态）产生阴影，“一位妈妈在讲述养育患有重型β地贫的孩子的过程时这样说。

宋羽然（化名）是一名重型β地贫症患者，今年15岁，在海南某高中就读。他热爱运动，喜欢打篮球和羽毛球，喜欢阅读，有良好的生活习惯。这一切都离不开母亲对他从小的培养和悉心的照料。

羽然的妈妈是一名英语老师，爸爸是审计。孩子生病后，爸爸主要负责挣钱，妈妈全职照顾孩子的饮食起居。

宋妈妈介绍，孩子出生8个月后，反复感冒咳喘，2岁时确诊患有重型β地贫。那是他们第一次听说地贫这个疾病。让他们不能理解的是，家族没有人患过这个病，为什么会遗传给孩子？宋妈妈一边给孩子治疗，一边查资料，了解病情及相关情况。

β地贫患者常出现的一些典型症状有：骨骼改变；特殊面容，表现为头大，额部突起；皮肤斑状色素沉着；食欲不振；肝、脾肿大。患儿可能并发支气管炎或肺炎，出现咳嗽、咳痰、喘气等表现。

为了孩子的将来考虑，在羽然小的时候宋妈妈就培养他养成健康的生活习惯，通过饮食起居来提高孩子的抵抗力和免疫力。她了解到小孩早睡有助于长高，就让孩子养成十点之前入睡的习惯。“每次我都是先带他入睡，然后再起来干活。”宋妈妈讲，她和孩子的爸爸都不高，但15岁的羽然，现在已经长到了1米7。

羽然小时候患有鼻窦炎，常常头痛。从一年级开始宋妈妈就每天给他泡脚，始终如一地坚持，羽然的鼻窦炎，慢慢地就被治好了。这让宋妈妈看到孩子身体出现的很多症状和问题可以通过饮食和理疗得到改善。因此羽然每天放学回来，妈妈都坚持带他散步、泡脚。

饮食上，宋妈妈也专心研究，吃哪些食物对身体哪里有好处，随之调理孩子的饮食情况。对于孩子偶尔出现的感冒、发烧情况，宋妈妈也都通过物理治疗法处理。除了定期的输血和检查，孩子几乎不怎么去医院，很多情况宋妈妈自己都可以解决。

在宋妈妈悉心的照料下，羽然身体的抵抗力和免疫力比其他地贫患者要强得多。很多患有地贫的孩子体能是偏弱的，对他们来说，篮球和羽毛球都属于超规格的大型运动。但羽然可以和同龄人一样，将这两项运动作为他的兴趣爱好，也可以和同学一起享受校园生活。

宋妈妈说，她其实从来不给孩子传递自己是病人，与别人不一样这种观念。因此羽然才不会被疾病束缚，失去对生活的热爱和盼望。他和常人一样，享受生活，热爱生活，约小伙伴一起去海边拍日出，也给父母做可口的饭菜。

进入青春期的羽然也会出现逆反心理，让宋妈妈不知如何与孩子交流，有时也被气的头大。但她在孩子的教育和照顾上从来没有放弃学习。为了与孩子建立美好的关系，她报班学习心理学，知道了因为自己过去对孩子不正确的教导，导致孩子出现青春期的叛逆。之后她学着更加尊重和理解孩子。

β地贫患者随着年龄的长大，肝脾也会变大。目前羽然的肝脾已经偏大，还有轻微沉积，这种情况需要两种除铁药联用强排。宋妈妈对此也是尽人事，听天命。除了保守治疗，她也在等待基因治疗，希望以此给孩子带去更多希望。

对同是地贫儿的父母们，宋妈妈给予最大的劝勉就是，多去了解、学习一些常识，坚持做为孩子好的事情，不要半途而废。