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他曾是一名地中海贫血患儿,他有一个幸福的家……
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一个炎热的晌午,海南八福公益基金会(以下简称“八福”)的三名工作人员一行来到与文泽妈妈约定的地点见面。作为八福的地中海贫血(以下简称“地贫”)项目专员,方明每周都会到海南各地探访地贫患儿家庭。而对于文泽的家庭,方明还是第一次探访,之前只是和他们电话交流过。

在村口的林荫下,文泽妈妈向方明一行讲述了文泽患病及得到治愈的过程。

文泽今年10岁,是一名三年级的小学生。除了在陌生人面前稍显拘谨外,他看起来与健康孩子无异,而且体格很壮实。实际上,他曾经是一名地贫患儿,有五年的输血、去铁经历。这还要从他小时候的那次检查说起……

文泽三个月大的时候,肤色偏黄,周围人说可能是黄疸。一次去医院检查,医生给做了地贫筛查,结果显示文泽患有地贫。当看到这个结果的时候,文泽的父母觉得天都塌下来了,他们的第一个儿子是唐氏患儿,何曾想第二个儿子竟然也患有先天性疾病!不甘心,他们又带着文泽去了另外两家医院做检查,然而结果都是一样的。

虽然无奈、不知所措,但是他们很快收拾了心情,决定一起去面对孩子的疾病。那时,文泽的爸爸对妈妈说:“我们尽上做父母的责任,一步一步往下走。”就这样,文泽开始接受治疗,文泽妈妈也开始了数年如一日的奔波历程。

“那时候我们还是在三亚,老公打工赚钱,我照顾这两个孩子。每次文泽需要输血,我就带着两个孩子从三亚回海口。把哥哥送到娘家让他们帮忙照看,我就带弟弟去医院输血。有时候娘家没空,我就带他们两个一起跑医院。”聊起那些年的奔波,文泽妈妈直言很辛苦。他们通常早上很早起来,从三亚坐动车回海口;有时候是晚上坐车回来,到孩子姑姑家借宿一晚,第二天早上去办理住院……

五岁左右的时候,有一次输血,文泽指着输血袋问妈妈:“为什么我的和别的小孩的不一样?别人的是白色,我的为什么是红色?”说着,文泽妈妈的眼里噙满了泪水。

对于普通家庭来说,治疗地贫不仅掏空了父母的精力,更是给家庭带来巨大的经济负担。文泽妈妈说,当时的去铁药2000多块钱一盒,每次开4盒,就要花费8000多块钱,够吃20天到一个月。一年下来,少不了几万块钱的花费。

据一项地贫患者经济负担方面的调查研究,一个地贫患者从0岁到20岁,其家庭每年需要负担5-6万元的医药费。

好在有低保报销、亲戚朋友的援手,以及天使妈妈慈善基金会的帮助,“如果没有他们的帮助,我们也走不到今天。”文泽妈妈说。

在了解了造血干细胞移植手术之后,文泽的父母决定要给孩子做这个移植手术,希望孩子的地贫能够得到根治。但是在那之前,海南还没有造血干细胞移植成功的先例。在未知的风险面前,文泽的父母是带着赌一把的心态做的这个决定。

2017年2月份,5岁多的文泽做了手术。报销之后,他们家庭花费的部分大概有20万元。

所幸的是,文泽的移植手术非常成功。手术之后,又经过一段时间的定期复查,也吃了一段时间的药,直到身体各项指标正常为止。现在文泽已经完全不用吃药了。

苦尽甘来,文泽妈妈在讲述的过程中,时不时发出爽朗的笑声,让人感受到他们家庭中充满了幸福。

如果说这个家庭走出地贫的阴霾,有什么经验可借鉴的话,那就是“夫妻同心,其利断金”。面对孩子患病的状况,文泽的父母二人没有退缩,而是相互鼓励,共同担当。他们也没有陷入到绝望和自暴自弃当中,而是积极面对,想尽一切办法解决问题。

他们毫不放弃的态度,直接体现在对文泽细致入微的照顾中。据文泽妈妈介绍,他们按照医院医生的交代,给文泽输血一直很规范,也按时给他吃去铁药,去铁效果很好。另外,在饮食方面很注意,尽量不给他吃含铁蛋白高的食物。因着规范的输血和去铁,使得文泽有一个很好的身体条件去做配型和移植。而且,文泽也没有地贫貌的困扰。

对于地贫患者而言,常常会面临血荒而无血可输的状况。文泽小的时候,血源也是很紧张。文泽的爸爸妈妈和姑姑曾经主动要去献血,不过他们因为体重不够或身体不合格等原因,无法献血。他们也求助村里人,甚至愿意出钱请人去献血,但是由于对献血的认知不足,这些人往往拒绝献血。后来,文泽妈妈在献血站说了孩子需要稳定输血的情况,希望得到帮助,刚好有个献血者听到了,就说要把自己献的血给文泽用。

不论有多艰难,文泽的父母总是想办法,基本上没有让孩子断过输血。“我很怕孩子的血红蛋白指标掉下来,一贫血,他的脸色和嘴唇的颜色都变了。孩子的变化,我一眼就能看出来,我就赶紧带他去输血,”文泽妈妈说道。

文泽妈妈鼓励地贫患儿父母,要勇敢地站出来,将家庭的困难说出来,这样才能得到解决;也要积极配合医院的治疗。

据不完全统计,截至目前为止,海南省内已进行了141例造血干细胞移植手术,其中140例移植成功。希望文泽和这些移植成功的患儿能够激励更多的地贫患儿家庭,永不放弃,一起迎接光明的未来。

注:地中海贫血是一种遗传性的溶血性疾病,它首先是由欧洲人发现的。因为这种病一开始出现在地中海沿岸的国家,因此被命名地中海贫血。中国的南方多省,同样也是地中海贫血的高发区。其中,海南省就是一个发病率比较高的地区。

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